No es especial, no está enfermo, sólo es diferente
¿Qué es Asperger? ¿Tiene cura? ¿Es un niño especial? ¿Cómo lo ayudo? Esa y muchas otras dudas saltan en la mente de una madre que recibe el diagnóstico de su hijo. Sinceramente no comprende nada y la primera sensación es de temor, de cerrar la mente para no entender de qué se trata.
Ella llevó a su hijo con una psicóloga especialista en problemas de conducta, TDAH, Autismo y espectros del autismo, como Asperger, por recomendación de la escuela. Pero no tenía idea de que el diagnóstico iría por ahí. Siempre es mejor que sólo sea un problema de conducta o emociones.
El niño presentaba aparentemente problemas de conducta, porque no seguía instrucciones, se metía debajo de las mesas, hacía berrinches o pataletas cuando le pedían hacer algo que no estaba en su interés o le cambiaban la rutina, o simplemente ignoraba las indicaciones de un adulto.
¿Podría ser un niño problema? ¿Por qué no hace caso a las maestras? ¿Por qué hace berrinches o se molesta tanto?, esas eran las preguntas recurrentes que se hacía su mamá.
En la Guardería, le decían que era un niño rebelde, retador (con apenas 1 año 7 meses de edad), porque no veía a la persona que lo estaba regañando por haberse salido corriendo del salón. Y esa queja la escuchaba su mamá todos los días al dejarlo o recogerlo de la estancia infantil.
“¿Pero qué pasa, si en casa no es así?” Se preguntaba con frecuencia esa madre que no entendía por qué su hijo tenía en la Guardería o en el Colegio ese comportamiento tan diferente.
“Mamita, su hijo de seguro come parado o no se está quieto ¿verdad?”, le preguntaban las encargadas de la Guardería del IMSS, con ese tono grosero y frio que tienen para dirigirse a los demás.
“No, mi hijo come sentado y en casa no hace esas rabietas”, respondía la madre afligida a manera de “se lo juro”.
Al cumplir tres años, el pequeño entró a Primero de Kínder, en su casa había emoción por el cambio de escuela (ya no habría más quejas de la Guardería), por su primera mochilita, su lonchera, sus útiles. Él se veía feliz, entusiasmado, interesado.
No pasaron ni dos meses de “tranquilidad” cuando empezaron los reportes de la escuela: “Su niño no atiende instrucciones, hace berrinches y se tira al piso, se puede lastimar o pegar en la cabeza”. “Señora, su hijo mordió a un compañero y no entra a la clase de gimnasia, se va a los juegos”.
La mamá se sintió culpable. Seguro era una mala madre, que por trabajar no les daba todo el tiempo necesario a sus dos hijos. También se cuestionó si sabía ser mamá, si lo estaba haciendo bien y se asustó al ver que repetía patrones de su infancia, pues era demasiado exigente con sus hijos.
Se culpó todo lo que pudo y tomó muchos cursos de paternidad efectiva, pagó seminarios y los puso en marcha. En la escuela del “niño problema” le dieron un tiempo para que ella pusiera en práctica sus cursos y diera tiempo de calidad, aplicara la disciplina con amor, la disciplina positiva, mandó a hacer tableros de actividades con caritas felices para ayudar a mejorar la conducta de uno de sus hijos, y bueno, al otro niño no le venía mal.
Pero pasaban los meses y esas técnicas, incluso de sanación y restauración del niño interior de la mamá, pues no daban resultado, hasta que le sugirieron la visita a la psicóloga.
Después de 8 o 10 sesiones de evaluaciones y pruebas con el niño, y muchas entrevistas con la mamá de detalles de la gestación, el parto y crecimiento, se tuvo el diagnóstico: Síndrome de Asperger, un espectro del autismo funcional.
“Su hijo es muy funcional gracias a las rutinas que usted lleva en casa, pero hay que trabajar mucho para que su pensamiento no sea tan rígido, sociabilice y aprenda a lidiar con la frustración y la tolerancia”, fue el diagnóstico que le dieron.
Ella se quedó con la menta en blanco, sólo sabía que debía llevarlo a las terapias, su instinto se lo decía, pero no se atrevió a preguntar nada más.
Supo que algo era diferente cuando después de las pruebas y de describir en voz alta, durante las consultas, las rutinas, hábitos, comportamiento, intereses de su hijo se percató que efectivamente su pequeño no hacía contacto visual con las personas, que hablaba viendo al infinito, que le tenía que repetir las cosas más de tres veces para que hiciera caso o respondiera “sí mamá”, que tenía juego solitario, que en las fiestas infantiles jugaba aparte de todos los demás, que sólo usaba los bloques para armar únicamente escaleras o barcos, que sólo interactuaba con los demás niños a la hora del pastel, porque le encanta comer pastel, entonces, sí seguía instrucciones, cantaba las mañanitas y se sentaba con los demás a saborear el pastel.
Y sí, algo era diferente, porque a la hora de la comida, era el único niño sentado con sus alimentos, mientras el resto de sus amigos dejaban el plato lleno para irse a jugar a los laberintos, albercas de pelotas o a los carritos. Él no, él comía sentado y se levantaba a seguir jugando cuando terminaba sus alimentos o consideraba que era suficiente.
Su hijo ya tenía más de dos meses de ir a terapia dos veces por semana y hasta entonces, en una cita sólo psicóloga-mamá, ella le preguntó: “¿Mi hijo es especial?”, le temblaba la voz para continuar la frase, “Es decir, ¿es un niño con capacidades diferentes?, no entiendo el diagnóstico”.
La respuesta no fue tan clara, no por culpa de la psicóloga, sino porque los médicos y terapeutas tienen un lenguaje muy rígido o poco común, pero ahí, la madre entendió que el Síndrome de Asperger en su hijo es el responsable de que su pensamiento sea rígido (cuadrado, como se diría popularmente)u obsesivo, que le cuestan trabajo los cambios de rutina, que le cuesta trabajo la socialización y que su lenguaje y pensamiento es literal, es decir, no entiende las metáforas o bromas.
El pequeño hoy ya tiene más de 4 años, y su mamá sigue aprendiendo a conocerlo a entenderlo. El niño, gracias a un diagnóstico temprano y a las terapias, ha evolucionado mucho, ya hace contacto visual, es decir, mira a su interlocutor cuando habla; su lenguaje es más claro, y sus periodos de juego solitario son menores, ahora juega con su hermano u otros niños, aunque cuando se siente ansioso o angustiado regresa a su juego solo, porque así se siente más seguro.
Su mamá, ya aprendió que para lograr que su hijo haga algo que ella le pide, le tiene que repetir la instrucción tres veces y sin tantas palabras, es decir, dar una orden sencilla como: “Termina tu papaya” y no “qué esperas para terminar de comer”, además de que para él son muchas palabras él entiende literal: ¿qué esperas? Y obvio su respuesta es “nada” porque él no espera nada, cuando en realidad lo que la mamá quiere es que coma rápido o termine sus alimentos.
Su mamá entendió que le ayudan las imágenes para entender los comportamientos sociales, entonces pone fotos, dibujos o pictogramas con rutinas en casa o en el escuela, que quiere que siga como: levantarse, desayunar, ir a la escuela, regresar en el transporte, quitarse la ropa, comer, hacer la tarea y luego la recompensa: ver la tele, jugar o comer su dulce.
Y en la escuela funcionan las imágenes de niños trabajando en el salón o la rutina del colegio: trabajo en clase, lunch, recreo, clase de gimansia, regreso al salón, actividad, clase de música, salida del colegio, transporte.
Esa claridad y el establecer rutinas, a los niños Asperger les da tranquilidad y se estresan o preocupan menos, para ellos el mundo de la calle es grande, ruidoso, hostil y un dato más que acaba de aprender esa mamá que hoy nos comparte su historia, los sentidos de los niños Asperger están muy desarrollados. Ellos perciben casi al 150% los olores, sabores, ruidos y texturas, por lo que un ruido los asusta o molesta, un sabor feo, para ellos es como si nosotros los adultos comiéramos algo podrido. Lo áspero los lastima, no les gustan las sensaciones raras.
No hacen berrinche, se colapsan cuando se salen de su rutina, es decir, su cerebro se angustia cuando tienen que enfrentar algo que no conocen, porque no saben cómo reaccionar.
Su mamá, confiesa, apenas empieza a entender muchos comportamientos que antes ella misma calificaba como berrinches o propios de un niño voluntarioso. Busca la plática y consejos de otras mamás con niños Asperger, entre ellas comparten anécdotas lindas, de risas, pero también de dolor y de angustia o de decepciòn cuando las escuelas públicas o privadas los dan de baja o les niegan la reinscripción, o simplemente dicen “no es la escuela adecuada para ellos, ya encontrará la mejor opción”, y no llega y el niño va de colegio en colegio, porque en la sociedad la cultura de la inclusión no existe.
Esa madre a veces se siente sola, no hay quién la oriente y lee en internet todo aquello relacionado con el Asperger, y todo lo que encuentra es de España porque en México no hay nada oficial ni las instituciones públicas de salud o educación tienen un solo dato al respecto. ¿Quién se ocupa de esto? Nadie, más que los mismos padres o los niños Asperger que crecieron sin ser diagnosticados, que fueron víctimas de rechazo o bullying y que hoy como adultos crean grupos de ayuda.
Por eso, este sábado 18 de febrero que se conmemora el Día Internacional del Asperger, queremos compartir esta historia real para que se hable y se conozca más de este síndrome, para que tengamos claro que el diagnóstico oportuno les ayuda mucho, para que las mamás sepan identificar síntomas, para que podamos entenderlos y no estigmatizarlos, para sensibilizar a la sociedad, a los maestros y a las autoridades.
Ellos, los niños Asperger sólo son diferentes.
DATOS:
El Síndrome de Asperger (SA) forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Es un trastorno del neurodesarrollo por el cual el cerebro de la persona con SA funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas del día adía.
Comparte las características nucleares del autismo: la persona con SA tiene dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento; sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población.
Dejamos una liga para tener más información.
http://www.autismo.org.es/sites/default/files/lo_que_no_sabias_del_sindrome_de_asperger_2017.pdf
